Utskick till referenspersoner – Europeiska patientöversikten

Bakgrund och syfte
Arbetsgruppen Europeiska patientöversikten är en del av det Nationella rådet för interoperabilitet inom hälso- och sjukvård, som samordnas av E-hälsomyndigheten. Vi arbetar med att analysera hur väl svensk dokumentation av patientinformation motsvarar de krav som ställs inom ramen för det europeiska initiativet European Health Data Space (EHDS).

Arbetet fokuserar på fem prioriterade informationsmängder:

• Uppmärksamhetsinformation

• Aktuella diagnoser

• Läkemedelsinformation

• Pågående åtgärder

• Medicintekniska produkter

Syftet är att identifiera gap mellan svenska förutsättningar och europeiska krav – och därigenom ge underlag till rekommendationer för hur svensk hälsodata behöver vidareutvecklas för att stödja både nationell och gränsöverskridande vård.

Europeisk bakgrund
Inom EU pågår ett omfattande arbete för att främja säker, tillgänglig och interoperabel hälsodata. Ett viktigt steg i detta har varit etableringen av MyHealth@EU, den infrastruktur som möjliggör gränsöverskridande utbyte av hälsoinformation mellan medlemsländer.

I dagsläget sker ett frivilligt utbyte av patientöversikter (Patient Summaries) och e-recept mellan ett antal medlemsländer inom MyHealth@EU. För detta ändamål har EU-kommissionen, i samarbete med medlemsländerna, tagit fram gemensamma riktlinjer och en gemensam informationsstruktur för patientöversikten samt tekniska specifikationer för utbytet. 

EHDS – framtida lagstiftning och krav
Den europeiska förordningen om ett europeiskt hälsodataområde (EHDS) innebär en betydande förändring jämfört med dagens frivilliga lösningar. Stora delar av EHDS börjar tillämpas om 4 år och tills dess arbetar EU-kommissionen tillsammans med medlemsländerna på att: 

• Skapa ett bindande regelverk för digitalt informationsutbyte inom hälso- och sjukvård i EU

• Krav på hur medlemsstaterna tillgängliggör ett antal patientuppgifter i ett gemensamt format

• Krav på att elektroniska patientjournaler (EHR-system) stöder ett gemensamt europeiskt utbytesformat (European EHR Exchange Format, EEHRxF)

• Underlätta sekundäranvändning av hälsodata för forskning, innovation och policymaking

EHDS ställer alltså nya och mer långtgående krav på struktur, kodning, semantik och interoperabilitet – som påverkar både journalsystem, vårdverksamheter och nationella myndigheter.

X-eHealth och harmonisering av format
EU-projektet X-eHealth har  vidareutvecklat informationsmodeller och krav som är tänkta att adressera de tekniska detaljerna i EHDS.  Där ingår informationsmodell och krav på en patientöversikt. Projektet har dels utgått från befintlig användning av patientöversikter i Europa och . Tillsammans med HL7 Europa har man även utvecklaT FHIR-profiler för strukturering av patientöversiktsdata, ett stort fokus ligger på semantiska riktlinjer för strukturering av information och kodning med t.ex. SNOMED CT, LOINC och ATC

Resultaten från X-eHealth är tänkt att användas som underlag av EU-kommisionen i utformningen av de genomförandeakter som pekas ut av EHDS-förordningen och som behövs för att i detalj kravställa förmågan att utbyta strukturerad patientdata hos både europeiska leverantörer och vårdgivare.

Vad vi behöver hjälp med
För att kunna genomföra en relevant och verksamhetsnära analys behöver vi stöd från referenspersoner med klinisk och informatiknära kompetens. Vi vill för de fem prioriterade informationsmängderna förstå:

• Vilken information som idag dokumenteras i svenska journalsystem inom respektive område

• Vad som är kliniskt relevant att dokumentera för en patient

• Vilken kontextuell information som behövs för att informationen ska kunna tolkas och vara användbar

• Om de europeiska förslagen (struktur, kodverk, innehåll) är kliniskt meningsfulla och möter svenska behov

Vi kommer därför att skicka ut ett antal frågor till dig som referensperson. Dina svar kommer att ligga till grund för en bedömning av hur svenska vårddokumentationspraktiker behöver anpassas, och var det finns utrymme för förbättring eller behov av undantag i förhållande till europeiska krav.

Tack för din medverkan
Din erfarenhet och kunskap är avgörande för att vi ska kunna genomföra ett väl underbyggt och realistiskt analysarbete. Vi är mycket tacksamma för din medverkan!

Vid frågor, tveka inte att kontakta någon av oss i arbetsgruppen.

Med vänliga hälsningar,
Arbetsgruppen för Europeiska patientöversikten