Utskick till referenspersoner – Europeiska patientöversikten
Bakgrund och syfte
Arbetsgruppen Europeiska patientöversikten är en del av det Nationella rådet för interoperabilitet inom hälso- och sjukvård, som samordnas av E-hälsomyndigheten. Vi arbetar med att analysera hur väl svensk dokumentation av patientinformation motsvarar de krav som ställs inom ramen för det europeiska initiativet European Health Data Space (EHDS).
Arbetet fokuserar på fem prioriterade informationsmängder:
Uppmärksamhetsinformation
Aktuella diagnoser
Läkemedelsinformation
Pågående åtgärder
Medicintekniska produkter
Syftet är att identifiera gap mellan svenska förutsättningar och europeiska krav – och därigenom ge underlag till rekommendationer för hur svensk hälsodata behöver vidareutvecklas för att stödja både nationell och gränsöverskridande vård.
Om patientöversikter
Syftet med en strukturerad patientöversikt
En patientöversikt är en sammanställning av utvalda, strukturerade och kliniskt relevanta uppgifter om en patient. Den ska underlätta vårdpersonalens beslutsfattande i mötet med patienten, särskilt när det finns begränsad tid, ofullständig information eller vårdkontinuitet saknas. Patientöversikten är inte en fullständig journal, utan ett urval av information som är kritisk, praktiskt användbar eller central för att snabbt förstå patientens vårdbakgrund.
Bättre kliniskt beslutsstöd och samordning - En patientöversikt bidrar till förbättrad kommunikation mellan vårdgivare och mellan vårdnivåer inklusive omsorg. Den gör det lättare att samordna vårdinsatser, undvika informationsförluster vid vårdövergångar och stöder snabbare och mer korrekta beslut vid akuta situationer. Det är särskilt värdefullt när patienten själv inte kan redogöra för sin historia.
Minskad administration och bättre arbetsmiljö - Genom att patientöversikten gör information lätt tillgänglig och strukturerad minskar behovet av att leta i omfattande journaler. Det sparar tid, reducerar administrativ börda och ger mer tid för direkt patientkontakt. Förbättrad åtkomst till relevant information bidrar också till högre arbetstillfredsställelse och minskad risk för utbrändhet bland vårdpersonal.
Förbättrad datakvalitet och patientsäkerhet - En standardiserad översikt ger tillgång till uppdaterad och enhetligt dokumenterad information, såsom tidigare diagnoser, läkemedelsanvändning eller implantat. Detta minskar risken för felbehandling, dubbeldokumentation och onödiga undersökningar. Patientöversikten blir därmed ett kraftfullt verktyg för att öka både kvalitet och säkerhet i vården.
Uppmärksamhetsinformation - Vissa uppgifter är så viktiga att de måste vara tydligt markerade eller utlösa varningar – exempelvis läkemedelsallergier, blödningssjukdomar, implantat eller pågående cytostatikabehandling. Sådan information definieras som uppmärksamhetsinformation eftersom den i ett vårdsammanhang kan påverka livsavgörande beslut. Brist på standardisering har historiskt gjort det svårt att samla denna information från olika system, men med ökande digital samverkan och krav på strukturerad dokumentation är behovet av nationell standard tydligt.
Europeiskt arbete
Inom EU pågår ett omfattande arbete för att främja säker, tillgänglig och interoperabel hälsodata. Ett viktigt steg i detta har varit etableringen av MyHealth@EU, den infrastruktur som möjliggör gränsöverskridande utbyte av hälsoinformation mellan medlemsländer.
I dagsläget sker ett frivilligt utbyte av patientöversikter (Patient Summaries) och e-recept mellan ett antal medlemsländer inom MyHealth@EU. För detta ändamål har EU-kommissionen, i samarbete med medlemsländerna, tagit fram gemensamma riktlinjer och en gemensam informationsstruktur för patientöversikten samt tekniska specifikationer för utbytet.
EHDS – framtida lagstiftning och krav
Den europeiska förordningen om ett europeiskt hälsodataområde (EHDS) innebär en betydande förändring jämfört med dagens frivilliga lösningar. Stora delar av EHDS börjar tillämpas om 4 år och tills dess arbetar EU-kommissionen tillsammans med medlemsländerna på att:
Skapa ett bindande regelverk för digitalt informationsutbyte inom hälso- och sjukvård i EU
Krav på hur medlemsstaterna tillgängliggör ett antal patientuppgifter i ett gemensamt format
Krav på att elektroniska patientjournaler (EHR-system) stöder ett gemensamt europeiskt utbytesformat (European EHR Exchange Format, EEHRxF)
Underlätta sekundäranvändning av hälsodata för forskning, innovation och policymaking
EHDS ställer alltså nya och mer långtgående krav på struktur, kodning, semantik och interoperabilitet – som påverkar både journalsystem, vårdverksamheter och nationella myndigheter.
X-eHealth och harmonisering av format
EU-projektet X-eHealth har vidareutvecklat informationsmodeller och krav som är tänkta att adressera de tekniska detaljerna i EHDS. Där ingår informationsmodell och krav på en patientöversikt. Projektet har dels utgått från befintlig användning av patientöversikter i Europa och . Tillsammans med HL7 Europa har man även utvecklaT FHIR-profiler för strukturering av patientöversiktsdata, ett stort fokus ligger på semantiska riktlinjer för strukturering av information och kodning med t.ex. SNOMED CT, LOINC och ATC
Resultaten från X-eHealth är tänkt att användas som underlag av EU-kommisionen i utformningen av de genomförandeakter som pekas ut av EHDS-förordningen och som behövs för att i detalj kravställa förmågan att utbyta strukturerad patientdata hos både europeiska leverantörer och vårdgivare.
Vad vi behöver hjälp med
Vi vill för de fem prioriterade informationsmängderna förstå:
Vilken information som idag dokumenteras i svenska journalsystem inom respektive område
Vad som är kliniskt relevant att dokumentera för en patient
Vilken kontextuell information som behövs för att informationen ska kunna tolkas och vara användbar
Om de europeiska förslagen (struktur, kodverk, innehåll) är kliniskt meningsfulla och möter svenska behov
Dina svar kommer att ligga till grund för en bedömning av hur svenska vårddokumentationspraktiker behöver anpassas, och var det finns utrymme för förbättring eller behov av undantag i förhållande till europeiska krav.
Tack för din medverkan
Din erfarenhet och kunskap är avgörande för att vi ska kunna genomföra ett väl underbyggt och realistiskt analysarbete. Vi är mycket tacksamma för din medverkan!
Vid frågor, tveka inte att kontakta någon av oss i arbetsgruppen.
Med vänliga hälsningar,
Arbetsgruppen för Europeiska patientöversikten
Specifika frågor:
För de enskilda informationsmängderna kan det finnas specifika uppgifter som är viktiga att kunna urskilja och lyfta fram. Detta kan jämföras med arbetet med uppmärksamhetsinformation där man kan tala om en slags kategorisering av information för en patientöversikt utifrån graden av angelägenhet för en patientöversikt:
Bild lånad från arbetet med kritisk information på norska hälsodirektoratet.
Ett exempel är att bland alla diagnoser som en patient har i sin historik så kan det finnas en eller flera kroniska sjukdomar som kommer ha påverkan på val av åtgärder. Att då kunna utskilja diagnosen för den kroniska diagnosen från alla besöksdiagnoser och inskrivningsdiagnoser blir då viktigt. Dokumenteras kroniska diagnoser idag? Görs det på ett sätt som gör det möjligt att peka ut en entydig diagnioskod? Dikumenteras det idag på ett sätt som möjliggör att informationen återanvänds hos andra vårdgivare och vårdnivåer? Har patientens diagnos en status eller är för ett intervall så att det framgår att den är pågående?