Temat för denna workshop är:
- allergier och medicinska varningar
- diagnos/problem
- åtgärder
Målgrupp:
Det är många som berörs av EHDS och patientöversikten vilket gör att målgruppen bred. Vi ser bland annat att regioner, kommuner, systemleverantörer, professionsorganisationer och privata vårdgivare är intressenter i detta, men alla som kan bidra i arbetet är välkomna. Workshoparna kommer bland annat att handla om hur information dokumenteras idag och vara på en ganska detaljerad nivå.
Från mötet:
| Fråga/kommentar i chatten | |
|---|---|
| Var kommer denna indelning ifrån? EPS eller IPS? | Indelning i kritisk, viktig och övrig information är inspirerat av Norge och har varit ett bra sätt att förhålla sig till behoven av informations. Det är inte en del av patientöversikten, utan mer ett sätt att stycka elefanten. |
Det finns ett antal kriterier som pekar på hur kritisk information är i patientmötet:
Det vill säga, ju större anledning att berätta för patientmötet att den kritiska informationen föreligger, desto högre upp i "pyramiden" borde vi befinna oss. | Tack för inspel |
| Varför definieras allergier som viktig medicinska info. Vården ger ju inte patienten jordgubbar eller jordnötter?? | Det finns vissa allergier som är kritiska eller behöver uppmärksammas och det finns andra allergier som kan räknas som övrig information. Vi har identifierat ett behov av att hitta de kritiska och viktiga allergierna för att kunna dela den informationen strukturerat i första hand. |
| Visshetsgraden "unconfirmed" torde motsvara "misstänkt", "confirmed" "bekräftad" och "refuted" är att den aktuella UMI-uppgiften avslagits som inte längre aktuell. Så jag förmodar att diskrepansen tre kontra två nivåer kan lösas med lite logik? | Ja det är troligt att det kan lösas. Det är ett arbete som behöver göras att titta på hur den logiken ser ut. |
| Nivån "viktig medicinsk information" har varit svår att avgränsa. Det finns dock en tidigare diskussion och visst arbete kring födoämnesöverkänslighet som vi skulle kunna ta upp igen. ...som en delmängd av VMI | Jättebra att identifiera tidigare arbeten som man skulle kunna lyfta och fortsätta. |
| Jag tänker att detta ska användas i vårdsituationer och då patienten inte kan meddela sig då sjunker ( stiger? ) födoämnesallergier/intoleranser i viktighetsnivå | Det kan vara så att olika information behövs i olika användningsfall. Dessa är inte tydligt beskrivna. Det vi vet är att det finns ett portabilitetskrav där all information om ex allergier ska kunna delas, strukurerat, i fritext eller i PDF-format. |
| "Icke strukturanpassad information" ska (bara) användas vid migration från ena systemet till det andra. Att lägga "ny" information i denna "slaskgrupp" rekommenderas dock inte. | Tack för inspel |
| Kommer man försöka använda det tjänstekontrakt för UMI som finns idag för att fånga upp denna information? | Ja, det är troligt att man väljer att göra en översättning från tjänstekontrakt till de europeiska specifikationerna för UMI (och andra tjänstekontrakt). Över tid är det vidare troligt att det sker en utveckling där tjänstekontrakten ersätts av nya specifikationer som även är direkt följsamma mot de europeiska formatet där det är möjligt. |
Då UMI bygger på koder så uppstår ett problem för de patienter som inte täcks av någon kod men kan var i högsta grad viktig/kritisk. Inte minst för sällsynta hälsotillstånd. Om UMI så att säga blir standardmodell i Europa än viktigare att hantera detta. Eller få god täckning via Medicinska varningar Just dessa fångas inte av diagnos då kod för diagnos saknas idag. Men det kommer vi ju till. | Ja dessa behöver vi titta närmare på. Vi har förstått att det kan finnas en differens mellan det som finns idag |
| Orphacodes - ser inte att de finns på svenska. Hur ska vi lösa det? | Vi fick hjälp av Erica Culp (Socialstyrelsen) att svara på frågan Socialstyrelsen är nationellt releasecenter (NRC) för SNOMED CT i Sverige och ansvar för att stödja översättningen och användningen av terminologin nationellt samt bidra till att innehållet är relevant och aktuellt. Detta omfattar även arbete med att samordna och se över kopplingar till andra internationella kodsystem, däribland Orphanet (ORPHA-koder) för sällsynta sjukdomar. SNOMED International (ägaren av Snomed CT) samarbetar med INSERM (ägaren av Orphanet) inom ramen för ett femårigt avtal. Mappning mellan SNOMED CT och Orphanet publicerades första gången i oktober 2021 och omfattade cirka 3 500 prioriterade sällsynta sjukdomar, med ett åtagande om årlig förvaltning. Den nuvarande mappningen mellan SNOMED CT och Orphanet (senast uppdaterad 2025) omfattar 6747 mappade entiteter på disorder-nivå. Syftet är att möjliggöra användning för statistiska ändamål och rapportering. Däremot ingår varken Orphanets subtypes eller grouper concepts i den aktuella mappningen. Orphanets klassifikation består av tre nivåer: Group of disorders, Disorder och Subtype. Men arbetet sker i nära koppling till europeiska initiativ. Särskilt relevant är ERN och JARDIN. ERN är det europeiska referensnätverket för sällsynta och komplexa genetiska sjukdomar. Nätverket använder Orphanet för klassificering och rapportering, men utforskar även mer detaljerad registrering på subtype-nivå för att förbättra klinisk dokumentation och data till kvalitetsregister. Jardin är en joint action för att integrera de europeiska referensnätverken (24 olika diagnosgrupps-nätverk, ERN) i medlemsstaterna sjukvårdssystem. Där pågår även arbete, med hjälp av Orphanet, för att implementera orphakoder för att synliggöra patienter med sällsynta hälsotillstånd bättre i våra vårdsystem. I den svenska nationella strategin för sällsynta sjukdomar har flera delmål och insatser identifierats där Socialstyrelsen har en central roll:
Genom detta arbete bidrar Socialstyrelsen till att stärka förutsättningarna för både nationell och internationell interoperabilitet. |
| Många av de informationsmängder som nämns är bristfälliga till följd av gamla journalsystem och dess struktur. Ett kodningsstöd och nya föreskrifter löser inte problemen med vårdinformationsystemen tyvärr. | Förslaget gäller om det skulle finnas ett förslag om tydligare kodning av kroniska sjukdomar. Där vi också har förstått att det finns stöd i de flesta journalsystem i Sverige idag. För att detta ska göras på ett entydigt och standardiserat sätt kan det behövas föreskrifter och stöd vid kodningen. |
Just "kroniskt" är medicinskt svårt och ett rörligt mål. Det som var kroniskt igår kanske inte är kroniskt imorgon. Kanske mer användbart att titta på att diagnostisera många ovanligare tillstånd istället vilket vi varit inne på (Snomed CT, OrphaCodes, ICD-11) osv. (Nej, det kommer inte att lösa problemet helt vad jag ser, delvis är det ett utvecklingsarbete för kodverken ifråga.) | Vi har sett att kroniska sjukdomar är en information som skulle kunna bidra i patientmötet. Det behöver dock en större diskussion vad detta skulle innebära. Vi tar tacksamt emot tankar hur man kan gå vidare. |
"Kroniska sjukdomar" skulle behöva en signal om det är optimalt behandlat eller inte, om funktionspåverkan finns eller inte "Ett exempel på det ... säger om tidigare behandlingar som "drunknar" i journalen är om en patient någon gång i livet fått en kur med Adriamycin (tror jag det var) och som då därefter inte tål syrgas (riskerar då att ge obotliga lungskador)." | Funktionsbeskrivning hanteras i en annan informationsmängd. Det man kan säga är att för att få en korrekt bild av en patient kan information behöv knytas samman, om det sker med ett ärende eller diagnos, så behöver det kunna "märkas upp" i källan. Det är dock en viktig aspekt att lyfta möjligheten att göra den typ av koppling tydligt i en översikt. Ta gärna med det i ert svar på remissen. |
| Jättebra att ni tar upp omvårdnadsåtgärder i er analys, då målet nationellt är att ICNP i SNOMED-CT ska användas i våra system. Dock ej helt implementerat ännu, vilket är ett eget problem. Vi på SFOI saknar dock att omvårdnadsdiagnoser också får mer plats i diagnos/problem delen av detta arbete. Tacksam om det läggs till där. | Vi har i svar på utskicket fått med dessa önskemål och det finns fortsatt med i vårt arbete. Ni får gärna fortsätta driva frågan och ta med det i era svar på remissen. |
| En stor brist med specifikationen kring läkemedel är att patientöversikten inte ser ut att innehålla ordinationsinformation, alltså vad som patienten just nu ska ta av sitt förskrivna läkemedel. Det ser ut som att översikten kommer att visa vad patienten ansågs ska få expedierat (receptet) men inte vilken dosering som patienten står på just nu (eller om det ska kontrolleras eller om det till och med avslutats - förskrivningen kan ju ligga kvar fast patienten har avslutat behandlingen av olika skäl). | Hänvisar frågan till torsdagens workshop. |
Tänker att utgångspunkt borde vara att patientens nya allmänläkare snabbt ska kunna få en överblick över det som är aktuellt nu, inklusive vilka sjukdomar som är under kontroll och vilka som inte är det. Tex genomgången galloperation för 15 år sedan är inte särskilt viktigt. Kronisk sjukdom som kräver tät uppföljning med behandling som påverkar läkningsförmåga, immunförsvar är viktigt. Det senare försvinner lätt idag. ... Du har en bra poäng. Allmänläkare reflekterar; klurigt detta. Bra att snabbt kommer upp att patienten haft tex en bröstcancer för många års sedan, botad. Ont i ryggen kan vara sen metastasering, missas lätt. Diabetes typ 2 som botas av stor viktnedgång, är sjukdomen läkt eller är den aktuell. Tex när patienten dyker upp med trötthet-bra att mäta blodsocker då. Etc etc. | Jättebra exempel, tack! |
| Jag tror på signaler, rött gult grönt för mer eller mindre korntroll | Du som skrivit detta får gärna höra av dig, så att vi får lite mer exempel på det du tänker. |