Arbete med nationell informationsstruktur

...

NI kommer nu att fokusera på att tydliggöra hur data ska struktureras för att kunna användas, återanvändas och delas på ett effektivt sätt genom hela vård- och omsorgsprocessen. Att hantera frågan om hur hälsodata ska lagras eller utformas i det egna systemet är något myndigheten i första hand inte kommer att fokusera på. Det primära syftet kommer istället ligga på utbytet och återanvändandet av hälsodata. Detta innebär en delvis förändring av NI:s syfte, och myndigheten kommer att förtydliga ytterligare hur man kan uppnå semantiskt interoperabilitet med hjälp av NI.

Sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation

Den 1 januari 2023 började lagen (2022:913) om sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation gälla. Syftet med sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation är att förbättra och förenkla kommunikationen mellan vårdgivare och omsorgsgivare och därigenom förbättra vården till, och insatserna för, den enskilde. Enligt lagen kan vårdgivare och socialtjänstens verksamheter som gäller omsorg om äldre personer och personer med funktionsnedsättning under särskilda förutsättningar dela personuppgifter med varandra. Vissa bestämmelser i patientdatalagen (2008:355) om sammanhållen journalföring har förts över till den nya lagen.

...

Lagen om sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation påvisar behovet av att verksamheter ska kunna dela hälsodata med varandra med en ändamålsenlig, gemensam informationsstruktur som grund. För NI:s del innebär det ett behov av att se över de komponenter på vilka NI är uppbyggt för att bättre kunna stödja den nya lagstiftningen.

EHDS – ett europeiskt hälsodataområde

Europeiska kommissionens förslag till Europaparlamentets och Rådets förordning om det europeiska hälsodataområdet (EHDS) presenterades i maj 2022. Förslaget är det första av nio planerade domänspecifika och gemensamma europeiska dataområden och syftar till att skapa förutsättningar för att bättre kunna hantera utmaningar vad gäller tillgång till- och utbyte av hälsodata.

Förordningen blev preliminärt antagen i parlamentet i april och väntas beslutas i höst 2024. Enligt förordningen ska ett europeiskt hälsodataområde inrättas genom fastställande av regler, gemensamma standarder och metoder, infrastrukturer samt en styrningsram för primär och sekundär användning av elektroniska hälsodata.

För svensk del står vi väl rustade och har goda förutsättningar för införande av kraven från EHDS. Socialstyrelsen har lång erfarenhet och mycket kunskap på detta område och står redo att stödja införandet för datahållare, både inom ramen för att omsätta lagkrav till faktiska begrepp och strukturer men även praktiska aspekter av primär- och sekundäranvändning av hälsodata.

Med det sagt ser vi att myndigheten kommer få en viktig roll när det gäller att omvandla och nationalisera de europeiska kraven i EHDS till nationella specifikationer.

Förordning i EHDS syftar bland annat till att tillhandahålla ett angivet innehåll och ett angivet format för att främja ett gränsöverskridande flöde av digitala hälsodata på internationell men även på nationell, regional och lokal nivå. En central komponent för en effektiv och säker digital informationsförsörjning och en viktig förutsättning är enhetliga och entydiga termer och begrepp samt nationellt definierade strukturer för informationshantering. En tydlighet kring begreppens innebörd samt en nationell struktur underlättar möjligheterna att kunna följa patienternas väg genom vården.

Socialstyrelsen ser att myndighetens arbete med att konkretisera och bygga nationella ramverk för den data som ska delas kommer ge dessa organisationer rätt förutsättningar till dessa anpassningar. För att kunna erbjuda detta stöd kommer myndigheten behöva analysera de nya krav och förutsättningar som förordningen innebär samt konsekvenserna av dessa i form av behov inom sektorn. I detta arbete måste den nationella informationsstrukturen kunna fungera stödjande och skapa förutsättningar för införandet av förordningen.

...

Syfte med nationella informationsmängder

Idag lagras information om en individ ofta i olika informationssystem vilket kan försvåra för organisationer att dela data med varandra, även inom enskilda organisationer, exempelvis sjukhus. Nationella informationsmängder kan fungera som en gemensam referens för hur information kan dokumenteras för att kunna återanvändas inom och mellan olika informationsmiljöer. På detta sätt kan NIM:ar användas för att överbrygga barriärer som it-stöden ofta stöter på, och bidra till att information tolkas lika när den delas mellan verksamheter och system. NIMar styr inte hur den underliggande databasstrukturen ser ut eller ska fungera.

...